Hendrik heeft een erfelijke hartaandoening, in 2005 kreeg hij een nieuw hart

Al sinds zijn veertiende weet Hendrik dat hij een hartaandoening heeft. “Ik was sneller moe dan mijn leeftijdsgenoten en bij het sporten kon ik minder goed mee, maar verder had ik nauwelijks ergens last van. De grote problemen zijn pas later begonnen. Ik weet nog exact wanneer: zaterdag 13 september 1997. Ik was aan het werk in ons nieuwe huis, toen ik plotseling in elkaar zakte. Ik raakte buiten bewustzijn en werd naar het ziekenhuis gebracht, waar zware hartritmestoornissen werden vastgesteld. Ik kreeg een pacemaker-defibrillator ingeplant. Dat toestel regelt het hartritme en zo nodig dient het een elektroshock toe. Maar het heeft bij mij nooit goed gewerkt. Mijn hart bleef achteruitgaan.”

“Ik kon op den duur alleen nog halve dagen werken. Als ik ’s middags thuiskwam, was ik uitgeput. Ook mijn sociaal leven stelde niks meer voor. Ik herinner me nog een feestje voor mijn verjaardag, waar vrienden en familie veel moeite voor gedaan hadden. Maar ik was er niet bij, ik lag boven in bed.”

“De hartritmestoornissen bleven komen; hoe vaak hebben ze me niet naar de spoedgevallendienst moeten brengen, waar ik elektrische schokken toegediend kreeg. In juli 2004, tijdens een vakantie, liep het voor de zoveelste keer mis. De artsen kregen deze keer de ritmestoornissen bijna niet onder controle en het was duidelijk dat mijn hart compleet op was. De onderzoeken of ik in aanmerking kwam voor een harttransplantatie werden gestart en precies op Valentijnsdag 2005 kwam ik op de wachtlijst voor transplantatie terecht.”

Toen begon het wachten. Op koude dagen had ik het moeilijk. Om mij te verwarmen moest mijn hart dan extra hard werken, waardoor ik geen energie meer had. Ik werd in het begin ook nerveus van elk telefoontje, omdat ik hoopte dat het voor mij zou zijn. Maar uiteindelijk wende het wachten. 

"Op 6 mei, ongeveer drie maanden nadat ik op de wachtlijst was terechtgekomen, was het dan zover. Blij en opgelucht stapte ik in de ambulance die me naar Leuven bracht. Bang was ik niet, nee: ik wist dat het erop of eronder was en besefte dat ik zonder transplantatie zeker niet lang meer te leven had.”

"De transplantatie zelf is heel moeilijk verlopen. Het lukte maar niet om het donorhart aan de gang te krijgen. Uiteindelijk hebben de artsen mijn borstkas weer gesloten, en werd mijn hartfunctie kunstmatig ondersteund. Het heeft zes dagen geduurd voor mijn hart begon te kloppen. Mijn vitale organen waren uitgevallen en ik werd achttien dagen lang in een kunstmatige coma gehouden. Tussendoor hebben ze me wel even wakker gemaakt, op de verjaardag van mijn zoon Tuur, die toen tien werd. Ik kwam uit een droomwereld en herkende de mensen aan mijn bed niet meteen, behalve Tuur, die zag ik onmiddellijk."

"Maar na die moeilijke start ging het langzaam maar zeker de goeie richting uit. Toen ik na 42 dagen ziekenhuis weer naar huis mocht, was mijn conditie al duidelijk beter dan voor de transplantatie. De revalidatie kon beginnen."

Ik tastte voortdurend mijn grenzen af, en probeerde bijvoorbeeld altijd weer wat verder te fietsen. Redelijk snel kon ik weer voetballen met Tuur. En nu fiets ik zelfs de Mont Ventoux op. Dat doe ik al sinds 2009, in het kader van Transplantoux, een sportief project voor transplantatiepatiënten. Dat is mijn manier om mijn donor te bedanken.

“Vorig jaar heb ik meegedaan aan het tv-programma Vive le vélo, waar onder andere Transplantoux-deelnemers gevolgd werden. Zo wou ik mensen bewust maken van het belang om zich als orgaandonor te registeren. Trouwens, ik ben ook zelf geregistreerd. En wat meer is, ik ben al eens donor geweest: mijn eigen hartkleppen, die nog in goede staat waren, zijn gebruikt bij een andere patiënt.”

“Maar de belangrijkste reden om aan Vive le vélo mee te werken, was Tuur. Hij is nu negentien en wacht al meer dan negen maanden op een nieuw hart. Hij heeft dezelfde ziekte als ik: hypertrofische cardiomyopathie; spierweefsel wordt omgezet in bindweefsel, het hart gaat minder goed pompen en er ontstaan hartritmestoornissen. Ook mijn moeder leed aan de ziekte; zij is er in 1986 aan gestorven. Tuur droomt ervan om in 2015 als getransplanteerde samen met mij te kunnen meedoen aan Transplantoux; hij wil me uit het wiel rijden, zegt hij. Het wachten nu is moeilijk, maar Tuur is een vechter, ik weet zeker dat hij niet zal opgeven.”

(Tuur heeft inmiddels een ruilhart gekregen: de transplantatie vond plaats op kerstdag 2013.)