Jo kreeg een nieuwe nier

Jo (40): “Vanaf mijn geboorte had ik een lichte afwijking aan mijn nieren, maar ik ondervond daar nooit last van. De nierafwijking kwam aan het licht omdat ik op een bepaald moment een te hoge bloeddruk kreeg. Die kon ik onder controle houden door mijn voeding aan te passen en zoutarm te eten. Ik voelde me goed, al werden mijn waarden slechter. In 2003 ontdekte ik tijdens een fietsvakantie dat ik mijn kameraden niet meer kon volgen. Op een volgende fietsvakantie in 2006 kreeg ik veel last van krampen. Ik merkte dat ik verzwakt en sneller moe was. Maar ik gaf niet op, ik zocht een manier om ermee om te gaan. Ik bleef hard werken en ik nam zo te veel hooi op mijn vork. Tot ik in 2009 een zware longontsteking kreeg en op de transplantatieafdeling terechtkwam. Toen kreeg ik te horen dat mijn nieren erg achteruit aan het gaan waren en dat het geen twee jaar zou duren voor ik aan de dialyse lag. Ik ben dan halftijds beginnen werken. Exact anderhalf jaar later, in 2011 hebben ze een katheter gestoken en ben ik begonnen met buikdialyse.”

“Mijn werk was intensief. Ik gaf workshops in scholen en ik sportte regelmatig. Buikdialyse past het beste bij mijn levensstijl. De dialyse gebeurde ‘s nachts. Na de start ben ik al snel op een buitenlandse trip gegaan. Je kunt dus perfect reizen als je aan de dialyse ligt. Het vergt wat meer organisatie en daar ben ik niet zo goed in, maar het lukt. Ik ben zelfs gaan kamperen met mijn dialysetoestel.”

Ik was niet bang voor de transplantatie. Bij mij ging het om een chronische aandoening, wat betekent dat ik maar traag achteruit ging. Zo kreeg ik veel tijd om de dingen te plaatsen en me te informeren. Ik heb ook fantastische vrienden en een fantastische familie die mij helpen en steunen. Dat maakt alles makkelijker. Ik heb maar acht maanden moeten wachten op mijn nieuwe nier.

“In september kreeg ik het verlossende telefoontje. De avond en de omstandigheden waren speciaal. Ik was er op dat moment totaal niet mee bezig. Ik werkte bij circus Ronaldo. Het circus bestond veertig jaar en gaf daarom vier dagen lang een groot feest in Mechelen. De tweede dag, 16 september, nam ik deel aan de laatste voorstelling van de avond. Ik zat in een van de woonwagens tussen twee voorstellingen in toen plots een politieman in burger verscheen. Ik moest onmiddellijk naar het ziekenhuis bellen. De transplantcoördinator stelde me gerust. Er was tijd, ik kon dus nog op het podium verschijnen. Het optreden was afgelopen rond middernacht. Om 1 uur moest ik in UZ Leuven zijn. Na de tweede keer buigen ben ik rechtstreeks van het podium naar de auto gelopen. Onder luid gejoel en applaus, want iedereen wenste me succes. Stipt om 1 uur arriveerde ik in UZ Leuven. En zo liep ik geschminkt, in kostuum en met een speciaal kapsel door de gangen. De bewaking heeft me nog tegengehouden omdat ze het zaakje niet vertrouwde.” 

“De transplantatie was goed gelukt en de eerste drie maanden gingen supergoed. Ik kon meteen al rustig fietsen op de hometrainer. Maar omdat je na de transplantatie vatbaarder bent voor infecties, kom je best zo weinig mogelijk in contact met andere mensen. Niet eenvoudig voor een sociaal dier zoals ik. Rond Kerstmis kreeg ik een eerste longontsteking, er zijn er nog twee gevolgd op drie maanden tijd. Dat was mentaal een zware dobber.”

“Nu gaat het gelukkig goed. Ik heb wel wat last van de nevenwerkingen van de medicatie. Dat is niet heel erg, gewoon ambetant. Het is wat puzzelen met de medicatie omdat ik met het circus over de hele wereld speel en de medicatie vrij stipt moet ingenomen worden. Maar de wereld rondtrekken met circus Ronaldo had ik nooit kunnen doen als ik nog aan de dialyse zat. Nu kan ik met een minimum aan inspanningen een vrij normaal leven leiden. Ik kan het werk doen dat ik graag doe, dat is een groot geschenk.” 

“Het is wel een beetje raar dat je rondloopt met een orgaan van iemand die je niet kent. Het enige dat ik weet is dat het iemand jong is uit Duitsland. Ik had ook een ‘perfect match’, dat is zoals de Lotto winnen. Verder sta ik er niet veel bij stil. Ik praat wel heel openlijk over mijn transplantatie.  Het is een deel van mijn leven. Een leven dat ik nu vooral gewoon wil verderzetten, samen met mijn nieuwe nier.”