Stephanie leefde gezond en had toch plots een nieuwe lever nodig

“In april 2013 kreeg ik last van een opgezwollen gevoel in mijn buik. Volgens de huisdokter waren het symptomen van een beginnende buikgriep en zij adviseerde me om mijn voeding wat aan te passen. Echt ziek was ik niet, ik kon gewoon gaan werken en sporten, maar het bleef wel aanhouden. Toen het toch erger werd, stuurde de dokter mij door voor een echo. Daaruit bleek dat ik vocht in mijn buik had en dat mijn lever gezwollen was. Na verder onderzoek werd snel duidelijk dat ik bloedklonters in mijn levervenen had. Ik kon niet begrijpen dat mij dit overkwam, aangezien ik gezond leefde en veel sportte."

“Ik kreeg bloedverdunners om mijn leverfunctie te verbeteren. In UZ Leuven schetsten de artsen een duidelijk beeld van wat er nu echt aan de hand was. Ik had Budd chiari, een zeldzaam ziektebeeld waarbij de afvoer van bloed vanuit de lever belemmerd wordt. Wanneer de afvoer niet goed werkt, krijg je vocht in de buikstreek en dus ook dat opgezwollen gevoel. Er werd mij verteld dat een levertransplantatie de laatste optie was. Eventueel kon er een soort overbrugging worden geplaatst zodat het bloed terug kon doorstromen. Volgens de artsen had ik echter een goede kans dat het zelf in orde zou komen, dankzij de bloedverdunners. Op dat moment wilde ik niet denken aan een eventuele transplantatie.”

“De volgende weken ging mijn gezondheidstoestand op en neer. Door het vochtprobleem kon ik niet goed eten en slapen zodat ik verder verzwakte. Begin juni heb ik geprobeerd om terug te gaan werken, maar na twee dagen was duidelijk dat dit niet ging lukken. Ik kreeg ook vocht in mijn rechterlong zodat ik moeite had met ademen. Op een bepaald moment heb ik zelf de beslissing genomen om naar de spoedgevallendienst te gaan, ik kon echt niet meer. Blijkbaar zat er zo veel vocht in mijn rechterlong dat mijn slokdarm een bocht maakte en daardoor mijn hart had verschoven. Twee dagen later kreeg ik van de dokters de boodschap dat een levertransplantatie toch noodzakelijk was. Door mijn aandoening stond ik meteen bovenaan de wachtlijst en even later kreeg ik al te horen dat er een donor was. Diezelfde nacht nog werd ik getransplanteerd.”

Doordat alles zo snel is gegaan, had ik geen tijd om over de transplantatie na te denken. Ik voelde mij op dat moment zo slecht dat ik blij was dat er een oplossing was en dat het eindelijk in orde zou komen. In een spiraal van ziek zijn blijven zitten, is ook niet bemoedigend.

"Ik was op dat moment zo verzwakt, dat ik niet meer zelf uit mijn bed kon. Het kon dus alleen maar beter worden. De operatie was een succes. Het heeft wel een tijdje geduurd voordat alle vocht uit mijn buik en long was verdwenen.”

“Na een maand mocht ik terug naar huis, daar begon de echte revalidatie. Gelukkig heb ik een goede thuis waar ik op kan terugvallen. Mijn moeder heeft drie maanden loopbaanonderbreking genomen om voor mij te kunnen zorgen. Omdat ik vroeger gezond leefde, is de revalidatie goed verlopen. Het vergt natuurlijk wel het nodige geduld.”

Wat ik meegemaakt heb, heeft mijn leven en dat van mijn directe omgeving veranderd. Mijn dankbaarheid voor de zorgverleners, mijn donor en zijn familie uit ik door respectvol te zijn voor de nieuwe kans die ik heb gekregen. Op een bijeenkomst van de patiëntenvereniging heb ik met eigen ogen gezien dat getransplanteerden een normaal leven kunnen leiden. Daar wil ik volledig voor gaan.

"Ondertussen ga ik weer deeltijds werken. Ik heb het nodig om mij nuttig te voelen en uitdagende zaken te doen. Mijn werkgevers zijn gelukkig heel begripvol. Ik ben gewoon terug kunnen instappen."

“Er zitten natuurlijk nog veel muizenissen in mijn hoofd. Ik wil immers absoluut niet terug ziek worden. Het is niet gemakkelijk om de veilige cocon van thuis weer te verlaten en sociale contacten te leggen. Rustig opbouwen is de boodschap. Voltijds gaan werken en fitnessen zijn bijvoorbeeld de volgende stappen. Uiteindelijk is er een jaar waarin ik allerlei plannen had, verdwenen uit mijn leven. Ik kan het nog altijd niet vatten. Alhoewel ik weet dat wat mij overkomen is, niet te wijten is aan iets wat ik verkeerd gedaan heb. Zoals een dokter het mooi formuleerde: ik heb gewoon een verkeerd lotje getrokken.”